XVIIIème colloque du SIICLHA

En 1929 est publié l’essai de Virginia Woolf A Room of One’s Own, dans lequel elle souligne la nécessité qu’une femme possède une chambre à soi pour « écrire une œuvre de fiction » dans une société où la femme est exclue des lieux du savoir, du pouvoir et même de la simple liberté de marcher sur le tendre gazon de l’université.

En 1962, Ed Roberts, étudiant en droit à Berkeley, refuse la chambre d’hôpital qui lui avait été attribuée en raison de son handicap, et revendique pour sa part un lieu à soi comme pour les autres étudiants du campus universitaire. C’est ainsi que débuta l’Independent Living Movement et le mouvement international pour le droit des personnes handicapées. 

Les situations de handicap sont doublement paradigmatiques de ce rapport politique du corps à l’espace privé. 

En effet, en concordance avec le modèle social du handicap, ce n’est plus la déficience qui crée le handicap mais c’est bien l’environnement qui stigmatise, amplifie voire crée les situations de handicap. Le lieu où l’on habite que ce soit le domicile privé ou un habitat collectif comme une institution est en première ligne. 

Pour autant les personnes handicapées ont peu ou prou la possibilité de décider pour elles-mêmes et par elles-mêmes du choix du lieu dans lesquelles elles vivent leur intimité. 

Ce lieu de l’intime, du personnel, de l’historique est pourtant essentiel à la construction du sentiment d’identité et du sentiment de sécurité de tout être humain. Il est l’espace où se déploient les liens avec les proches. Il permet la création d’une enveloppe psychique et d’un espace psychique dans lequel se développent des liens émotionnels vivants.

L’architecture peut respecter cet espace psychique, favoriser sa construction ou au contraire empêcher la création harmonieuse de cette enveloppe. L’espace psychique intime sera alors un lieu d’insécurité, l’identité sera menacée par des expériences potentiellement effractives.

L’habitat, la maison, la chambre portent les traces du handicap. Celles des aides techniques et des aménagements nécessaires mais aussi celles de la circulation réelle, symbolique et imaginaire. Des espaces sont permis, d’autres interdits, d’autres enfin surinvestis ou saturés de signes. 

Comment la personne en situation de handicap se représente-t-elle et investit-elle cet espace ? Quelles sont les conséquences de ces traces pour ceux qui vivent avec la personne handicapée, parents, conjoints, fratrie, amis ? 

L’espace vital peut devenir aussi un lieu de passage des professionnels du soin et de l’accompagnement (auxiliaires de vie, infirmiers, rééducateurs …).

Pour les professionnels, les interventions à domicile sont délicates. L’entrée dans un domicile ne va pas de soi. Elle suppose un positionnement éthique des intervenants autour des questions relatives au respect des personnes, de l’espace privé, de la confidentialité. Qu’en est-il aussi dans les institutions ? 

Les nouvelles formes d’habitat collectif remettent en cause les frontières entre domicile et institution. 

Ces questions sont déterminantes quant au bien-être des personnes, mais aussi quant aux conditions d’émergence de toute initiative personnelle, de déploiement de toute créativité. Elles concernent la prise en compte inconditionnelle de la vie subjective des personnes, quels que soient leur handicap et leur situation.